Asociarse para gestionar mejor la enfermedad
Las asociaciones de pacientes son entidades formadas por personas que, habitualmente, se agrupan en torno a los problemas derivados de una enfermedad que les afecta. 1
Las asociaciones de pacientes surgieron a partir de la segunda mitad del siglo XX, aunque en España se desarrollaron de forma más lenta que en otros países. 2 En la actualidad, empoderan a su colectivo, al desarrollar estrategias de defensa activa y ofrecer herramientas y recursos educativos y formativos que facilitan a las personas con la enfermedad comprender su condición, comunicarse efectivamente con su entorno social y sanitario, y tomar decisiones informadas sobre su tratamiento. 1
Existen en España más de 5.000 asociaciones de pacientes incluidas en el Registro Nacional de Asociaciones y reguladas por las mismas normativas bajo las cuales se rige cualquier otro colectivo o asociación. Pueden actuar a nivel local, provincial, autonómico y nacional. 2 Su labor es especialmente meritoria para las personas que viven con enfermedades graves o crónicas. 1
Principales funciones de las asociaciones de pacientes
Las asociaciones de pacientes desempeñan un papel social fundamental en muchas vertientes 1, tanto para los pacientes como para el conjunto de la sociedad:
- Ofrecen un entorno de apoyo donde las personas que viven con la enfermedad y sus familias pueden compartir sus experiencias, consejos y recursos.1
- Defienden sus derechos y trabajan por el acceso a una atención sanitaria adecuada, tratamientos innovadores y conocimiento necesario para tomar decisiones informadas sobre su salud. 1
- Producen y prestan servicios con los que satisfacen carencias respecto de la oferta de servicios públicos o privados. 3
- Se convierten en agentes innovadores por su capacidad de resolución de problemas a través de métodos o instrumentos alternativos o nuevos y originales, gracias a su creatividad, iniciativa, sentido de justicia y reflexión ética de sus voluntarios, socios y equipo técnico. 3
- Desarrollan acciones de educación y concienciación al conjunto de la sociedad para promover una mayor comprensión y empatía hacia quienes viven con una enfermedad. 1
- Contribuyen a reducir el estigma social existente para muchas enfermedades. 1 Igualmente, trabajan por una sociedad mucho más solidaria y tolerante y desarrollan acciones para promover la cultura del voluntariado, la participación, la diversidad, y el altruismo y el respeto mutuo, entre otros valores. 3
- Actúan como mediadoras: canalizan las peticiones de las personas que viven con una enfermedad y sus familiares para que puedan ser autogestionadas o atendidas por el sector público. 3
- Participan en el debate político para influir en las políticas de salud a nivel local, nacional e internacional. 1
Si necesitas una asociación de pacientes, puedes consultar el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, donde se incluye la localización en España de las sedes de más de 2.000 asociaciones de pacientes. 4
