Impacto psicosocial
Las enfermedades inflamatorias intestinales (EII) como la enfermedad de Crohn se manifiestan con una serie de síntomas que pueden ser incapacitantes: dolor, diarrea con sangrado, debilidad, fiebre, náuseas y vómitos...
Estos síntomas tienen un importante efecto físico y psicológico en la vida de los pacientes. También pueden alterar su vida laboral, ocasionar depresión y, en pacientes más jóvenes, retrasar su desarrollo.
El cansancio, la falta de control sobre los síntomas, los periodos de brotes, la dificultad para responder a compromisos sociales, los cambios físicos derivados de la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento… Todo ello puede afectar negativamente a la vida familiar y social de las personas con enfermedad de Crohn.
Esta situación es especialmente sensible en el caso de adolescentes. Con un organismo en pleno crecimiento, la enfermedad puede comprometer el desarrollo físico y sexual.
En los pacientes más jóvenes, el déficit nutricional puede provocar retrasos en la velocidad de crecimiento.
Estas circunstancias también pueden afectar a su salud mental, ya que los niños y adolescentes con una EII tienen más riesgo de sufrir depresión, ansiedad o problemas sociales.
Al iniciarse la enfermedad de Crohn durante la juventud, etapa clave para la formación e inicio laboral, los síntomas pueden tener efectos negativos para el rendimiento de las personas en esas áreas de su vida.
Esto hace que entre las personas con enfermedad de Crohn la tasa de desempleo sea mayor que en el resto de población. 5
De hecho, según una encuesta realizada en 2020 para evaluar la calidad de la vida laboral de las personas con EII: 5
- Más del 60% manifestaron tener problemas laborales asociados a su salud, especialmente debido a la fatiga.
- Más del 40% aseguraron sentir falta de control sobre su cuerpo.
- Casi un 50% indicaron sentir inseguridad con respecto a su futuro laboral debido a su enfermedad.
Según datos de ACCU España, un 56,5% de las personas en paro que tienen una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) considera que su situación de desempleo se debe a su enfermedad. 6
Por su parte, hasta un 47,7% de las personas que contestaron la encuesta afirmó haber tenido que ausentarse de su puesto de trabajo a causa de su enfermedad. 6
Salud mental
Las implicaciones de la enfermedad en el día a día de las personas afectadas impactan negativamente en su salud mental, pudiendo provocar estrés, ansiedad y depresión. 7 Estos trastornos suponen un empeoramiento de la calidad de vida en pacientes con enfermedad de Crohn. 8
En las fases activas de la enfermedad, en torno al 60% de las personas con EII tienen riesgo de padecer trastornos psiquiátricos. 7
Las personas con enfermedad de Crohn pueden presentar, además, altos niveles de frustración, malestar e incertidumbre tanto por su enfermedad como por su tratamiento, además de por el temor a una recaída. 9
De hecho, este tipo de síntomas pueden influir en la evolución de la enfermedad, además de hacer que disminuya la eficacia del tratamiento. 8
La percepción de la enfermedad
La enfermedad de Crohn es una afección crónica cuyos síntomas (diarrea, distensión abdominal, gases…) pueden conllevar la pérdida regular o temporal del control intestinal. Esta situación puede conducir, a su vez, a una estigmatización de las personas con la enfermedad. 10
El estigma relacionado con las enfermedades inflamatorias intestinales se produce con independencia del estado de incontinencia y afecta negativamente a la calidad de vida de quienes viven con la enfermedad. 10
Sin embargo, el tiempo, la experiencia y un apoyo adecuado pueden ayudar a las personas con enfermedad de Crohn a mejorar su resistencia al estigma: 10
- Por un lado, el equipo médico puede ofrecer indicaciones para ayudar a superar las dificultades de vivir con la enfermedad.
- Por otra parte, facilitar la construcción de redes de apoyo ayuda a las personas con enfermedad de Crohn a afrontar las limitaciones que puede suponer su condición: tanto la familia como el entorno social pueden contribuir a reducir el impacto psicológico y el estrés, y colaborar en la recuperación de la salud de quienes tienen enfermedad inflamatoria intestinal.
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