El papel del cuidador del paciente con esquizofrenia

Las atenciones de la familia contribuyen al bienestar de la persona con esquizofrenia, pero es importante prestar también apoyo y pautas de actuación al cuidador.

Junto a los tratamientos antipsicóticos, las intervenciones psicosociales han logrado reducir las recaídas de la esquizofrenia y las hospitalizaciones en un 20% al involucrar a las familias en el abordaje de la enfermedad. De hecho, los familiares y amigos asumen buena parte de los cuidados diarios necesarios para las personas con esquizofrenia. ¹

Así, los cuidadores informales (familia, amigos…) participan cada vez más en la supervisión del bienestar físico de las personas con esquizofrenia, formando una alianza terapéutica con los profesionales sanitarios. ¹

Intervención familiar y apoyo al cuidador ¹

Un entorno que apoye la recuperación de las personas con esquizofrenia puede ser útil, pero muchos cuidadores experimentan emociones difíciles, como duelo, agotamiento, rabia y miedo por el futuro. Algunos pueden sentir, incluso, que la carga del cuidado es tan excesiva que no pueden continuar asumiéndola.

De acuerdo con un estudio realizado por la Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental (EUFAMI, por sus siglas en inglés), los cuidadores informales proveen más de 43 horas de atención semanal, que se elevan por encima de las 65 horas cuando se trata de convivientes. Por todo ello, los cuidadores de las personas con esquizofrenia tienen un mayor riesgo que la población general de sufrir estrés y problemas de salud física. El impacto de la enfermedad se refleja en su calidad de vida, afectando a sus relaciones sociales y a su trabajo. De hecho, suelen perder productividad laboral, debido, por ejemplo, a los días que necesitan ausentarse del trabajo.

Siendo así, aunque la desinstitucionalización se promueve como la mejor opción posible, se necesita una importante inversión financiera, estructural y estratégica en servicios comunitarios. Se deben mejorar la formación y el apoyo a los cuidadores para mitigar estos impactos. Otra estrategia que puede ser útil es ofrecerles un respiro para que puedan dedicar tiempo a su autocuidado. Garantizar su salud y el bienestar es crucial tanto para ellos mismos como para las personas que viven con esquizofrenia.

Los cuidadores deben ser vistos más allá de su rol, mereciendo una vida plena y plena. Los amigos y familiares de los cuidadores deben aprender a facilitar esto, lo cual podría lograrse mediante la participación en formaciones o talleres organizados.

Recomendaciones para familiares y cuidadores de las personas con esquizofrenia ²

Si eres cuidador, recuerda que atender tus propias necesidades no es egoísta y, de hecho, es tan importante como cuidar de tu familiar con esquizofrenia. Así, conviene que tengas en cuenta estas recomendaciones para prevenir el burn-out (agotamiento) debido al estrés que conlleva la gestión de la enfermedad:

• Adopta hábitos saludables. De esta forma, tu familiar puede verte incluso como un modelo a seguir. Procura seguir una dieta sana, evitando el azúcar y los carbohidratos refinados y apostando por alimentos ricos en ácidos grasos omega 3, que mejorarán tu concentración, tu energía y tu manera de ver las cosas.
• Relaciónate con los demás. Interaccionar con alguien que te aprecia es una buena estrategia para reducir tus niveles de estrés. Busca la forma de reunirte en persona con alguien que te escuche sin juzgarte o que te ayude a distraerte. Esa persona puede ser también un terapeuta profesional.
• Busca una red de apoyo. Hablar con personas que hayan pasado por tu situación puede ayudarte a reducir tu sensación de miedo y soledad. También pueden ser una fuente de consejos e información. Tampoco debes dudar en reconocer tus propios límites (no puedes encargarte de todo) y recurrir a otros amigos y familiares para solicitarles su colaboración.
• Saca tiempo libre. Hacer actividades que te gusten es necesario. Puedes animar a tu ser querido con esquizofrenia a hacer lo mismo.
• Haz ejercicio regularmente. Te ayudará a reducir el estrés y a liberar endorfinas, lo que hará que te sientas mejor. Prueba a mantener actividad física durante, al menos, 30 minutos diarios (o durante tres sesiones de 10 minutos cada una).
• Acepta la enfermedad y sus dificultades. No te focalices en lo injusto del diagnóstico y acepta tus sentimientos, incluso cuando sean negativos. Te ayudará a gestionar el estrés y a equilibrar tu estado de ánimo.
• Usa técnicas de relajación. La meditación, la respiración profunda, el yoga o la relajación muscular progresiva pueden ayudarte a reducir el estrés.
• No descuides tu propia salud. Procura dormir lo suficiente y prestar atención a cualquier problema médico que puedas tener.

¿Cómo ayudar a una persona con esquizofrenia?

Para ayudar a las personas con esquizofrenia, la evidencia respalda la adopción de medidas no coercitivas, como involucrarlas en la toma de decisiones sobre el abordaje de su enfermedad. Asimismo, como sociedad, se debe trabajar en combatir el estigma de la enfermedad mental, fomentando un entorno de entendimiento y aceptación. ¹

Por otro lado, si eres familiar o cuidador, puedes tener en cuenta las siguientes recomendaciones: ²

• Ten paciencia. Los familiares de las personas con esquizofrenia pueden sentirse inútiles a la hora de enfrentarse a los síntomas de la esquizofrenia , preocuparse por el estigma asociado o, incluso, avergonzarse de los comportamientos extraños de sus parientes. En cambio, el amor y el apoyo de los seres queridos desempeña un papel importante en el tratamiento de la esquizofrenia y la recuperación.
• Aprende sobre qué es la esquizofrenia y su tratamiento: te permitirá tomar decisiones informadas para gestionar mejor los síntomas, animar a tu familiar a seguir adelante, manejar los contratiempos y trabajar en la recuperación.
• No creas en los mitos de la esquizofrenia , como que no se puede mejorar ni vivir una vida plena y significativa si se tiene la enfermedad. Esto no es así: la recuperación de las personas con esquizofrenia es posible, especialmente con el amor y apoyo de sus seres queridos. Eso sí, genera expectativas realistas. Ayuda a tu ser querido a plantearse objetivos alcanzables y ten paciencia en el camino hacia la recuperación.
• ⁠Haz todo lo posible para ayudar a tu familiar a sentirse mejor y disfrutar de la vida. Fomenta su adherencia al tratamiento y la toma de medidas de “autoayuda”, como la adopción de una dieta saludable, el control del estrés, la realización de ejercicio físico o la búsqueda de apoyo social. Además, evita encargarte de tareas que pueda realizar por sí mismo. En vez de eso, empodérale para que sea una persona autónoma en la medida de sus posibilidades. Ten en cuenta que, cuanto más haga por sí mismo, menos desesperanzado e indefenso se sentirá.
• Monitorea su medicación. Anímale a seguir su tratamiento regularmente y presta atención a posibles efectos secundarios para comunicárselos al médico. Este valorará si conviene modificar la medicación para minimizarlos, como alternativa frente al abandono del tratamiento, que es la causa más frecuente de recaída de la esquizofrenia. Llevar un diario donde vayas anotando los progresos, los cambios de comportamiento o la aparición de nuevos síntomas puede ayudar para evaluar la respuesta al tratamiento.
• Reduce el estrés, ya que puede desencadenar los síntomas de la esquizofrenia.
• Presta atención a tus propias necesidades. Recuerda: además de cuidador, eres una persona con su propia vida.